Jsme NIP a DIOP (následná a dlouhodobá intenzivní péče), lůžkové zdravotnické zařízení, které pečuje o pacienty na umělé plicní ventilaci, nebo o pacienty s tracheostomickou kanylou. Rekonvalescence našich pacientů je často náročná a dlouhodobá.
Rozhodli jsme se aktivněji podílet na projektech společenské odpovědnosti. Pacienti se do našich zařízení dostávají s vážnými diagnózami a většina z nich potřebuje ještě další zdravotnickou péči či rehabilitaci. Proto chceme, aby cílem naší aktivity byl náš pacient.
Jak se píše na pohlednicích, které rozesíláme pacientům po propuštění „Váš příběh nás zajímá“ a je tomu tak i u tohoto projektu. Za každé naše zařízení – v Brně, Ostravě a v Milovicích tedy nominujeme pacienta, u kterého se domníváme, že by mu nějaká finanční podpora pomohla v rekonvalescenci, případně rodině v péči, nebo např. v plnění nějakého snu, pokud je pacient třeba trvale limitován. Každého pacienta vnímáme především jako člověka, který u nás (a s námi) prožil poměrně dlouhý čas a jejich příběh nám není lhostejný.
PACIENT PAVEL
Před pár lety byl Pavel tak aktivní natolik, že nevydržel sedět doma. Často vyrážel do světa jako vášnivý entomolog, kde hledal, studoval a sbíral brouky.
V roce 2021 Pavla upoutala na lůžko nemoc a plicní ventilace.
Pavel trpí amyotrofickou laterální sklerózou neboli ALS, což je jedna z nejkrutějších diagnóz, na kterou neexistuje lék. Pacientům postupně ochabnou všechny svaly v těle, včetně dýchacích. Každodenní život s ALS je spojený s bolestí, omezeními i psychickými strastmi. Přesto všechno v sobě má celá Pavlova rodina energii žít. Jsou úžasným příkladem obrovské touhy a chuti zažívat hezké věci navzdory hodně těžkým podmínkám.
Pavel komunikuje očima přes speciální počítač. Rukama už to nezvládne a mluvit taky nemůže. Už se totiž nehýbe. K životu kvůli vážné nemoci nezbytně potřebuje přístroje a nemůže zůstat ani chvíli sám. Jeho partnerka Simona proto přestala chodit do práce, aby o něj mohla ve dne v noci naplno pečovat. Simona se o něj každý den, od rána do večera, láskyplně stará.
Nezastaví ho ani větší zdravotní komplikace
Komplikace však Pavla nezastaví v plánování dalších dobrodružství. „Přes léto bychom chtěli opět na Moravu, za brouky. Už jsem začal trochu zjišťovat co a jak. Tak snad to klapne,“ těší se Pavel.
Pavel každý den cvičí co mu tělo dovolí, jeho disciplína je obdivuhodná, ale tahle nemoc je natolik zákeřná, že vydržet bojovat, udržet si čistou mysl a dobrou náladu, vyžaduje čím dál více sil.
A má náš obdiv.
Víte, že na 21. června připadá Mezinárodní den ALS a nastává také letní slunovrat?
A těch propojení je mnohem více. Letní slunovrat znamená pro pacienty s ALS naději k obratu a pokroku při hledání léčby tohoto smrtelného onemocnění.
Zdravotnické zařízení Chronicare Milovice se zapojilo do oslav Mezinárodního dne ALS pohybem a peníze z DOBRO TRÉNINKU věnují právě pacientům s ALS, protože se ve své dennodenní práci s nimi potkávají.
Jedním z pacientů Chronicare, kteří čelí této kruté diagnóze je právě pan Pavel.
PROČ jsme se rozhodli podpořit spolek ALSA?
Spolek ALSA je organizace sdružující pacienty a profesionály se zájmem o ALS. Je to jediná organizace tohoto typu na území České i Slovenské republiky. Jeho posláním je pomáhat pacientům poradenstvím, konzultacemi, či vytvořením specializovaných pomůcek.
ALSA je současně podporovatelem výzkumné skupiny, v jejímž čele stojí Mgr. Lenka Šlachtová, Ph.D., vedoucí na Ústavu biologie a lékařské genetiky 1.LF UK a VFN v Praze, která se trvale věnuje výzkumné činnosti v této oblasti, což nás jako zdravotnické zařízení pečující o pacienty s touto diagnózou zaujalo nejvíce.
Rozhodli jsme se podpořit výzkum ALS a v rámci společenské odpovědnosti odeslat zprávu, že ani jeden pacient ALS, či pečující není v tom sám.
Přispět na pacienty s ALS můžete zde:
PACIENT MÍŠA
Ať se Michalův úsměv nevytratí - přispět můžete zde:
https://www.donio.cz/at-se-michaluv-usmev-nevytrati
Rádi bychom se s vámi podělili o příběh Michala Dvorského, který již od narození bojuje s nevyléčitelnou nemocí.
Je to frajer!
Michal se milujícím rodičům narodil před třiatřiceti lety. Na svět přišel předčasně. Záhy se ale začaly objevovat komplikace a zdálo se, že se Michal nevyvíjí tak, jak má. Následoval kolotoč vyšetření, po němž se rodiče od neurologa dozvěděli diagnózu – Michal trpí dětskou mozkovou obrnou, spastickou kvadruplegii, což znamená úplné nebo částečné ochrnutí všech čtyř končetin. Pro rodiče jeho diagnóza znamenala čtyřiadvacetihodinovou péči.
Rodiče začali hned pracovat na tom, aby se jejich syn vyvíjel v rámci možností co nejlépe. „S manželem hledáme stále nové možnosti, jak Michalovi co nejlépe pomoci,” říká maminka Vlaďka.
Až do předčasného porodu Dvorští netušili, že by se jejich vytoužený syn mohl potýkat s problémy. „Těhotenství probíhalo bez problémů,“ říká maminka Vlaďka.
„Už jsme se s tím za ty roky nějak smířili, i když to úplně nejde. První roky byly nejhorší.“ Přiznala maminka Vlaďka.
Dnes je Michalovi 33 let, je to veselý, společenský, mladý muž, který vždy rozdává úsměv a dokáže každého přenést na svou pozitivní vlnu života. A to i přes svůj těžký životní příběh. Začátkem roku 2024 však Míša prodělal těžký zápal plic. Dlouhé dny a noci strávil v nemocnici. Beznaděj.
“Lékaři nás připravovali na to nejhorší,“ vzpomíná maminka. „Bála jsem se, že už se Míša domů nevrátí.“
Po dlouhých týdnech Míšu přeložili na oddělení následné intenzivní péče Chronicare v Brně. Tam Míšu začali pomalu učit dýchat bez plicního ventilátoru.„Každá hodina bez přístrojů byla obrovský úspěch a pro nás šance dostat se opět domů. Krůček za krůčkem jsme se jednoho dne ocitli v cílové rovince a Míša mohl opět domů. Bez ventilátoru, bez kyslíku….jak za starých časů! Zázrak? Ano, pro nás každý den, který můžeme prožít společně jako rodina.“
Celá rodina se snaží, aby Michalovi poskytli ten nejlepší život, jaké si každé dítě zaslouží. Děláme maximum pro to, aby byl v životě veselý a nestrádal. Je nám všem jasné, jak náročný fyzicky a psychicky jejich život je. A oni si nestěžují. Život se Dvorských nezeptal, zda chtějí být silní, život je prostě donutil být silnými.
Proto jsme se jim rozhodli pomoct.
Tím správným hnacím motorem v životě Míši jsou jeho nejbližší přátelé a rodina, protože každý okamžik, který s nimi stráví, mu velmi pomáhá. To, s čím teď můžeme Míšovi pomoci my všichni, je získání potřebné částky na speciální stoleček na jeho invalidní vozík, aby mohl cvičit a trénovat motoriku.
Ne náhodou se děti s mozkovou obrnou přirovnávají k vrcholovým sportovcům, protože stejně jako takový Jaromír Jágr i oni denně několik hodin v kuse velmi tvrdě trénují. A tento trénink má své výsledky. Člověk s mozkovou obrnou totiž potřebuje trénovat i jemnou motoriku.
Míša, jako mladý muž touží mít vlastní televizi v pokojíčku, kde by mohl sledovat své sportovní hrdiny (nejraději má Báru Krejčíkovou), poslouchat a přehrávat hudbu, kterou má velmi rád a také aby vyplnil svůj volný čas, když venku prší a nemůže na zahradu se svým mazlíčkem Chilli.
Pomozte nám poslat Michalovi zprávu, že nebojuje sám.
Děkujeme vám za každý dar a každou projevenou laskavost. Vaše solidarita je pro rodinu Dvorských zdrojem síly v těžkých časech.
O nemoci….
Dětská mozková obrna je závažné onemocnění, o kterém se příliš nemluví. Přitom je častější, než si možná myslíte. Jedná se o nejčastější dětské tělesné postižení a v České republice může být podle odhadů dětských (ale i dospělých) pacientů s mozkovou obrnou až 20 tisíc.
Mozková obrna (MO) (dříve dětská mozková obrna) je nedědičné nepřenosné onemocnění, které vzniká poškozením mozkové tkáně a ovlivňuje vývoj motorických oblasti mozku v raném věku.
MO patří mezi nevyléčitelné nemoci. S příchodem moderní medicíny se však životní úroveň pacientů velmi zlepšuje. Pokud se s léčbou začne včas a je dostatečně intenzivní, mají někteří pacienti velkou šanci dosáhnout určité míry soběstačnosti.
Bohužel dětská mozková obrna se nedá vyléčit, avšak vhodná terapie může často zlepšit kvalitu jejich života.